Dr Elisabeth Sherif soutient le combat de l’ONG D.E.S.
Le campus de l’Université Swiss UMEF de Niamey a servi, le 07 juin 2024, de cadre pour une séance de sensibilisation autour de la drépanocytose organisée par l’ONG DES, sous le haut patronage de la Ministre de l’Education Nationale, de l’Alphabétisation, de l’Enseignement Professionnel et de la Promotion des Langues Nationales, Dr Elisabeth Sherif.
On note également, à côté de la Ministre et de ses plus proches collaborateurs, la présence de partenaires de l’ONG, notamment la Représentante Résidente du PNUD, la Directrice du Centre National de Référence de la Drépanocytose, la Représentante d’ONU-Femmes et de nombreuses étudiantes de l’Université Swiss UMEF.
Après l’hymne national, l’Honneur de la Patrie entonnée par les étudiantes, c’est le Directeur de Swiss UMEG qui prenait la parole pour souhaiter aux participants la bienvenue dans son établissement.
Un etablissement qui est honoré d’ accueillir une activité aussi importante. Puis, intervenait la Présidente de l’ONG D.E.S., Leyla qui, apprend-on, diagnostiquée à l’âge de deux ans, vit depuis des années avec la maladie. C’est donc cette brave femme qui prenait la parole pour situer le sens de son combat, présentant l’équipe avec laquelle, depuis des années, elle mène des activités de sensibilisation autour de cette maladie, essentiellement dans les écoles où nombre d’enfants vivent les impacts d’une telle maladie sur leur cursus scolaire. Elle ne manquait pas de remercier les partenaires qui accompagnent l’ONG, à savoir le Ministère de l’Education Nationale, la Direction du centre de Référence de la Drépanocytose, le PNUD, ONU-Femmes et Swiss UMEF entre autres. L’action de l’ONG vise à aider les drépanocytaires à mieux vivre avec la maladie en les accompagnant tout au long de leur cursus scolaire.
Après cette intervention, c’est à la Directrice du CNRD, Centre National de Référence de la Drépanocytose, la Colonel-major, médecin-pédiatre, et spécialiste de la drépanocytose, de prendre la parole pour parler de cette maladie et des nombreux défis qu’elle pose. Elle dira qu’elle compte, selon des sources de l’OMS, cinq millions de cas à travers le monde. Au Niger, dira-t-elle, la drépanocytose est un vrai problème de santé publique. En effet, au Niger, le CNRD, créé le 18 juin 2010 pour assurer la prise en charge des drépanocytaires, compte à la date du 6 juin 2024 quelques neuf mille trois cent trois (9303) cas avec dix-sept mille consultations en moyenne chaque année, et neuf cents (900) cas par an. Le défi, pour cette seule maladie, est immense ce d’autant que pour la Directrice de CNRD, la vie du drépanocytaire est faite de plusieurs complications du fait d’une maladie dite systémique qui affecte bien d’organes pour causer la cécité, l’hypertension, etc. C’est une maladie méconnue malgré tout ; une maladie de la douleur, de la souffrance avec des crises effroyables, prolongées qui poussent à l’isolement, et souvent même au handicap. Elle concerne les couches les plus défavorisées et notamment les Africains, toute chose qui explique ses enjeux pour notre continent en matière de santé publique car sans doute que si elle avait été une maladie qui touche toute la terre, l’on se serait, par la recherche, permis de lui trouver un traitement curatif. Pour le moment, peut se consoler la Directrice du CNRD, l’on peut se contenter à défaut d’un traitement pour guérir ceux qui en souffrent, de dépistage précoce, notamment pour les enfants, de dépistage avant le mariage pour connaitre son statut et la compatibilité des couples qui pourrait à 25% de (mal) chance, si les deux partenaires sont par exemple des AS, avoir des enfants drépanocytaires. Il est important de le savoir car, l’on ne peut que compter sur une prise en charge optimale et coûteuse pour aider à vivre un peu mieux avec une maladie que la science ne sait toujours pas guérir, étant une maladie génétique complexe.
C’est fut ensuite la Représentante résidente de PNUD qui intervenait, rappelant les nombreuses conversations qu’elle avait eues avec Leyla, la Présidente de l’ONG D.E.S., pour partager autour des problèmes de santé liés à la drépanocytose. Elle parlera alors des coûts de la prise en charge dont ont conscience les Nations-Unies, de l’impact sur la scolarité de nombreux enfants, et donc sur l’Education. C’est donc la raison pour laquelle elle venait pour encourager l’ONG dans son combat contre cette maladie silencieuse qui fait souffrir en silence de nombreux enfants dans les écoles, oubliant la spécificité de cas faits d’absentéismes et de douleurs atroces endurées, y compris pendant les heures de cours. Pour elle, il est plus que jamais impératif d’éduquer, de sensibiliser à lutter pour l’éradication de la drépanocytose dont il faut faire une priorité nationale dans nos politiques de santé. Elle a un impact social, un impact sur la productivité. Aussi, se demande la Représentante résidente du PNUD, les politiques d’emploi tiennent-elles compte de ces spécificités dans la gestion des employés drépanocytaires qui pourraient avoir besoin de plus de congé, de raisond de s’absenter sans que cela n’affecte leur traitement et ne permette pas de les discriminer dans l’administration ou dans l’entreprise ? D’ailleurs, les politiques d’assurance-maladie, tiennent-elles compte de la prise en charge des drépanocytaires ?
Il revenait ensuite à la Ministre de l’Education Nationale, de l’Alphabétisation, de l’Enseignement professionnel et de la Promotion des Langues Nationales de s’adresser à la salle, pour évoquer émue – saluant son courage –,le cas justement de Leyla qu’elle a connue à l’Université Swiss UMEF où elle avait enseigné pour évoquer les souvenirs pathétiques de cas qu’elle connut avec des anecdotes qui en disent long sur les souffrances vécues par de braves étudiants qui, pour autant, ne se sont pas laissés brisés par la maladie. C’est pourquoi appelait-elle à avoir plus d’empathie que de la pitié pour ces malades de la drépanocytose. Pour elle, les enfants malades sont des enfants qui se battent. Aussi, l’enseignante de l’Université Swiss UMEF qu’elle avait été, garde le beau souvenir de cette solidarité humaine que cette maladie a mobilisée dans les écoles, notamment dans cet établissement où les autres sont assez attentifs, à réagir chaque fois qu’ils peuvent voir un autre vivre les symptômes des crises de la maladie pour l’assister à aller aux soins.
Pour finir, elle va rassurer la présidente de l’ONG, Leyla de la disponibilité du ministère à ses côtés dans ce combat noble qu’elle mène, portant ainsi ce message de tout un ministère qui a fait de l’égalité des chances un de ses crédos avec la promesse que le ministère portera une attention particulière sur la gestion de cette problématique dans les établissements. Plus que le ministère, c’est, dira la Ministre, le CNSP avec sa tête le Général de Brigade Abdourahamane Tinai et le gouvernement, qui accorde un intérêt particulier sur ces cas qui entravent la scolarité de nombreux enfants.
La suite de l’activité a été une séance de projection de films où des hommes et des femmes victimes de cette maladie, font se confient pour dire leur calvaire, et surtout pour faire entendre leur courage à vivre avec la maladie. Ceci devrait se poursuivre avec des débats avec les étudiantes présentes
